INSTITUI O ‘SETEMBRO BRANCO’ E O DIA MUNICIPAL DE PREVENÇÃO E ORIENTAÇÃO DA DISTROFIA MUSCULAR EM CAMPO GRANDE

PROJETO DE LEI Nº 8.295/16 SUBSTITUTIVO AO PROJETO DE LEI Nº 8.271/16

INSTITUI O “SETEMBRO BRANCO” E O DIA MUNICIPAL DE PREVENÇÃO E ORIENTAÇÃO DA DISTROFIA MUSCULAR NO MUNICÍPIO DE CAMPO GRANDE – MS E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

A CÂMARA MUNICIPAL DE CAMPO GRANDE – MS,

A P R O V A:

Art. 1º. Fica instituído e incluído no Calendário Oficial de Eventos do Município de Campo Grande o “Setembro Branco” e o Dia Municipal De Prevenção e Orientação da Distrofia Muscular .

Art 2º. O Dia Municipal de Prevenção e Orientação da Distrofia Muscular será comemorado em 17 de setembro de cada ano.

Art 3º. Sempre que possível, será procedida a iluminação em branco, aplicação do símbolo da campanha ou sinalização, de forma a remeter ao tema durante todo o mês de setembro nas edificações públicas municipais.

Art 4º Durante o mês de setembro devem ser promovidas pelo Poder Público amplo debate com as entidades da saúde e a realização de palestras nas escolas, associações de pais e mestres, ceinfs e com demais membros da sociedade.

Art. 5º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões , 08 de junho de 2016.
Dr Cury
Solidariedade

JUSTIFICATIVA

Esta doença, “Distrofia Muscular”, atinge uma em cada 3.500(três mil e quinhentas) crianças do sexo masculino nascidas no Brasil.

Estima-se que no Brasil, existam cerca de 80 mil portadores distribuídos nos mais de 30(trinta) tipos identificados na literatura médica.

As Distrofias Musculares são doenças que afetam primariamente os tecidos musculares estriados. A Distrofia Muscular de Duchenne é considerada a doença genética letal mais comum da infância e, por sua gravidade, deveria ser agressivamente tratada e suas complicações prevenidas. Porém, apesar dos últimos avanços científicos que envolvem pesquisas em terapia genética e celular não há até o momento um tratamento realmente efetivo para estas patologias.

Há sim, opções que podem tentar retardar sua progressão. Os primeiros sintomas se desenvolvem por volta dos 3 a 5 anos, com manifestações de dificuldades dos membros inferiores, quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, correr, levantar do chão, as crianças apresentam aumento do volume das panturrilhas. Alterações da coluna e dos tendões são consequências das alterações musculares das pernas. Com o progresso da doença, ocorre comprometimento dos músculos dos membros superiores. A fraqueza progressiva evolui incapacidade de andar, em geral ao redor da adolescência. Comprometimento do músculo cardíaco e dos músculos respiratórios ocorre a partir desta idade.

O assunto é tão grave que existe inclusive uma Portaria Ministerial de nº 1531 de 04 de setembro de 2001, que garante o uso de ventilação não evasiva aos portadores de Distrofia Muscular. O art. 2º da mencionada portaria, inclusive, determina que as Secretarias de Saúde dos Estados,
Distrito Federal e dos Municípios, em Gestão Plena do Sistema Municipal, adotem as medidas necessárias ao cadastramento dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva em seus respectivos âmbitos de atuação.

A data de 17 de setembro para se comemorar o dia da Distrofia Muscular foi escolhida por ser o dia do nascimento do Dr. Guillaume Duchenne(1806-1875), um dos primeiros médicos que no século XIX interessou-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular, criar os primeiros exames para diagnosticá-las e cujo nome designa o tipo de distrofia e enfermidade neuromuscular mais antiga e conhecida.

Diante de tais considerações é que estou apresentando a respectiva proposição, para que possamos também trazer a nossa população algumas informações que podem ser de grande valia na orientação das famílias e consequentemente evitar maiores problemas.

Sala das sessões, 08 de junho de 2016.
Dr Cury
Solidariedade

  • CLIENTE Câmara Municipal de Campo Grande
  • ANO 08/06/2016
  • SOBRE PROJETO DE LEI Nº 8.295/16 - SUBSTITUTIVO AO PROJETO DE LEI Nº 8.271/16 - INSTITUI O “SETEMBRO BRANCO” E O DIA MUNICIPAL DE PREVENÇÃO E ORIENTAÇÃO DA DISTROFIA MUSCULAR NO MUNICÍPIO DE CAMPO GRANDE – MS E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
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